Strie rosse nel pannolino, talvolta scarsa crescita, “colichette” continue che non passano dopo i primi mesi del lattante, che poco hanno a che fare con il bisogno di contatto e conforto da parte della mamma. Se il bimbo è invece allattato con formula, le manifestazioni cliniche sono più violente: vomito profuso dopo 1-4 ore dalla poppata, letargia profonda dovuta all’estrema disidratazione, diarrea muco-ematica. Queste spesso le prime avvisaglie di una patologia rara e misconosciuta, dall’acronimo quasi impronunciabile: FPIES (Food Protein Induced Enterocolitis Syndrome), italianizzato più recentemente come SEA, Sindrome dell’Enterocolite Allergica.
Si tratta di una forma allergica non mediata dalle immunoglobuline E (IgE), per cui le manifestazioni “passano” attraverso una strada differente dalle classiche reazioni immunitarie allergiche. Prima della diagnosi, spesso si peregrina per ospedali in cerca della soluzione, poiché nonostante i casi siano in aumento in Italia e nel mondo, ancora pochi specialisti sanno riconoscere la FPIES al volo.
La terapia? Non esiste. Serve intanto capire quali siano le proteine alimentari che funzionano da “trigger” per la reazione allergica e solitamente i cibi incriminati sono: il latte vaccino, la soia, il riso, il pesce, il pollo e le uova, così come esistono rare FPIES alla banana e ai legumi.
La FPIES appare in modo subdolo anche negli allattati al seno e qui lo scenario si fa ancora più fosco, perché i sintomi che il lattante accusa sono vaghi e vanno dalle evacuazioni troppo frequenti (a mio figlio cambiavo anche 30 pannolini al giorno) spesso muco-ematiche, alla scarsa crescita (che però non è un carattere fisso e dunque anche questo spesso ritarda la diagnosi), al comportamento “strano” del lattante, spesso letargico, un po’ “rallentato” (così spesso hanno definito alcune mamme i loro bimbi FPIES), alle coliche, continue e non solo serali.
Per fare diagnosi occorre rivolgersi a pediatri esperti, meglio l’allergologo pediatrico, che certamente conoscerà questa patologia.
Non esistono test specifici per fare diagnosi certa, se non iniziare nei lattanti una dieta ad esclusione a cura della mamma nutrice. Solitamente si inizia eliminando ogni traccia di proteina del latte vaccino dall’alimentazione. Talvolta, però, gli alimenti trigger sono di più: in quel caso sarà il medico a suggerirci cosa eliminare. Il bimbo inizierà a migliorare quasi da subito, anche se la mucosa intestinale resterà provata per un po’ da questo stato infiammatorio continuo e dunque occorrerà mantenere la dieta di esclusione per un tempo abbastanza lungo (anche in questo caso l’allergologo saprà suggerire il meglio per il bambino).
Occorrerà svezzare seguendo sempre i suggerimenti del medico, per evitare che il bimbo manifesti la malattia in forma acuta. Il consiglio che diamo sempre alle mamme è di evitare il fai-da-te: con l’alimentazione dei bimbi, soprattutto nei primi anni, è bene farsi seguire per non creare ulteriori problematiche.
La buona notizia è che dalla FPIES si guarisce in tempistiche che vanno dai 12 mesi di età del bimbo ai 4/5 anni; questo ci dicono oggi le evidenze scientifiche.
La strada è impervia per le famiglie FPIES, soprattutto all’inizio: ci si sente braccati da un nemico sconosciuto, spesso il senso di colpa o di inadeguatezza prendono il sopravvento. Poi, come sempre accade quando si ha a che fare con le patologie croniche, si impara ad affrontare il nemico. E molto fa in questo senso l’auto mutuo aiuto che le famiglie si concedono qui in rete. I social hanno spesso un ruolo positivo in queste situazioni. A tal proposito segnaliamo la rete virtuale che CIBO AMICO ONLUS ha creato su Facebook col suo gruppo “FPIES ITALIA by CIBO AMICO”. Oramai sono centinaia le famiglie che si confrontano e trovano insieme soluzioni idonee per fronteggiare al meglio questa sindrome, anche i suoi retroscena psicologici, non di poco impatto.
Ci piace infine ricordare che non solo non è necessario smettere di allattare, ma anzi, l’allattamento al seno è un fattore protettivo nei confronti dello sviluppo di nuove allergie al momento tanto temuto dello svezzamento.
Giovanna Lupis (FT Pediatrica Bari), Consigliera di Cibo Amico Allergia Alimentare e Anafilassi
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