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Vita da mamma versione special

Rianimo le parole uccise dalle bocche cucite. contatti: Vitadamammaversionespecial@gmail.com

Non raccontiamo la disabilità, facciamola vedere

Dalla campagna social “Toy Like Me”, 3 mamme inglesi insieme alla casa produttrice di giocattoli Makie hanno dato vita alla prima linea di bambole disabili al mondo. Ecco i risultati!

Bambini con problemi di disabilità sono sempre esistiti, ma non hanno mai avuto dei giocattoli che li facessero sentire al loro posto nel mondo come avviene per i bambini sani, soprattutto non hanno mai avuto delle bambole simili a loro, in cui potessero riconoscersi.
Come funziona?
È semplice, noi genitori di bambini con disabilità carichiamo sul sito della Makies la foto del piccolo e in breve tempo arriverà a casa un compagno di giochi in cui riconoscersi, sia per bimbo che bimba ovviamente, senza sottostare ai modelli di perfezione e bellezza imposti dalla società.
Che poi diciamolo chiaramente: ma la Barbie assomiglia davvero alle bambine “sane”?
Queste bambole dal fisico perfetto e dal sorriso smagliante perchè in lei si riconoscono o perchè non hanno mai avuto un’alternativa da scegliere?
C´è anche da dire che le bambole disabili prodotte dalla Makies sono comunque belle, sorridenti e colorate… proprio come le bambine che vogliono rappresentare.
Sicuramente aiutano l’autostima, azzerano la diversità e non parlano di disabilità… La mostrano.
Voi cosa ne pensate?

I giorni di una mamma di Giada Sundas

 

Ci saranno giorni in cui servirai in tavola polpette di quinoa biologica e lenticchie rosse decorticate cotte con la bora estiva, altri in cui gli rifilerai i Saikebon reidratati con la Ferrarelle;
Ci saranno giorni in cui misurerai la temperatura del bagnetto in tre diversi momenti per assicurarti che sia compresa tra i 37.2 e i 37.4 gradi, altri in cui Caronte traghetterà le anime sulla tua vasca;
Ci saranno giorni in cui in borsa avrai i fazzoletti lenitivi multistrato ad effetto seta con sentore balsamico e pasta emolliente per narici screpolate, altri in cui gli asciugherai il mocio con un salvaslip;
Ci saranno giorni in cui vi siederete insieme a guardare le stesse puntate di Masha e Orso già viste sei volte, altri in cui dalla cucina urlerai STOCAZZO quando Dora l’esploratrice chiederà cos’è quello;
Ci saranno giorni in cui organizzerai attività ludico-pedagogiche con sabbie cinetiche filippine e liane della tundra, altri in cui lo convincerai che passare l’aspirapolvere è il massimo dello spasso;
Ci saranno giorni in cui farà merenda con una mela golden del sudtirolese arrivata per mano propulsiva di un tiratore scelto al grido di MARLENE, altri in cui raschierà con gli incisivi il centro dei ringo;
Ci saranno giorni in cui sarà impeccabile in abiti stirati e perfettamente coordinati cromaticamente e con un golfino di cachemire legato sulle spalle alla golf club, altri in cui gli basterebbe gridare WILSOOON e sarebbe subito un Oscar e due Golden Globe;
Ci saranno giorni in cui racconterai con trasporto e con hollywoodiana interpretazione i Musicanti di Brema accanto al suo letto, altri in cui gli leggerai dal bugiardino gli effetti anche gravi del Lisomucil;
Ci saranno giorni in cui gli lascerai ascoltare la stessa canzone in loop per cinque ore, altri in cui gli annuncerai con espressione addolorata com’è morto Alvaro Soler;
Ci saranno giorni in cui ti diletterai in articolate spiegazioni accademiche ai suoi quesiti sulla vita, altri in cui PERCHÉ SÌ OCCHEI? sarà il meglio che riuscirai a fare;
Ci saranno giorni in cui sfoggerà una complessa struttura di treccine, boccoli e fiocchetti, altri in cui andrà all’asilo con i capelli legati con lo spago del Bon Roll;
Ci saranno giorni in cui avrai stilato un dettagliato itinerario e avrai organizzato la linea d’azione la sera prima, altri in cui lo tirerai giù dal letto urlando, gli farai fare colazione con gli avanzi di cibo che troverà in macchina e gli laverai la faccia nella fontanella della scuola;
Ci saranno giorni in cui trascorrerai quattro ore ai fornelli per preparare una complessa ricetta e presentarla riproducendo il bacio di Klimt e sarai ripagata con la totale indifferenza, altri in cui riceverai i complimenti per i fusilli olio e parmigiano;
Ci saranno giorni in cui intonerai la più soave ninna nanna scritta di tuo pugno a mezzo soprano, altri in cui gli intingerai la federa nel cloroformio;

Io ♡ Daniele ♡ Manuel

Ma non ci saranno mai, mai giorni in cui potrai fare la cacca da sola.“

“Ti vedo portare tuo figlio in terapia, mentre i tuoi amici portano i loro figli a scuola calcio o a danza. Ti vedo scappare dalle conversazioni in cui i tuoi amici si congratulano a vicenda per le realizzazioni dei propri figli. Ti osservo mentre fai il giocoliere tra casa, impegni, scuola, terapie e medici. Ti vedo seduta per ore al computer a fare ricerche sulle cose necessarie a tuo figlio.
Vedo la brutta espressione sul tuo viso quando senti le persone che si lamentano per stupidaggini. Ti vedo sparire poco a poco, non ti fai vedere molto in giro. Ti vedo prendere forze dalla debolezza, una forza che non sognavi di avere.
Osservo il tuo rispetto verso le maestre, terapisti e professionisti della salute che giorno dopo giorno aiutano tuo figlio. Tu lo sai quanto sono importanti.
Ti vedo svegliare presto la mattina e fare tantissime cose, nonostante un’altra notte passata in bianco. Ti osservo quando sei stanca, ma continui lottando per la vita di tuo figlio. Lo so che ti senti invisibile, come se nessuno se ne accorgesse di tutte le nubi che ti avvolgono, delle tante lotte che devi fare.
Ma voglio che sappia che IO me ne rendo conto.
Ti vedo spingere sempre in avanti. Ti vedo fare sempre delle scelte che possono dare a tuo figlio le migliori cure a casa, a scuola, in terapia e dal medico.
In quei giorni in cui ti chiedi se puoi fare di più, voglio che sappia che IO ti vedo. Voglio che tu sappia che sei bella. Voglio che sappia che ne vale la pena. Voglio che sappia che non sei sola. Voglio che sappia che l’amore è la cosa più importante e che tu sei la migliore in questo argomento.
E in quei giorni in cui tu vedi un miglioramento, quei momenti in cui il duro lavoro ha una sua piccola ricompensa e ti senti lo stesso di assaporare il più grande dei successi, IO ti vedo e sono fiero di te.
Comunque vada la giornata oggi, tu vali tanto, stai andando alla grande… ed IO ti vedo.”
(Autore sconosciuto)

 Scrive la giornalista: “N.5 non é né un profumo né un mambo”, è un libro appassionante, che vi trasporterá all’interno di un mondo fatto di poesia e bellezza. Di emozioni e meraviglia, senza darvi la possibilità di riprendere fiato. Righe che intrecciano il cuore di una madre alla forza del cielo e la grandezza del mare.
Katiuscia scrive per immagini. La sensazione che si avverte, dopo aver letto i suoi racconti, è di aver vissuto con lei ore, minuti, attimi. Parole che accarezzano, che accompagnano nei sogni e riportano prepotentemente nella realtà. La bellezza di questo libro è nella sua fragilità che altro non è che la sua forza.
Il coraggio che si incastra faticosamente con gli ostacoli della vita, ma che non smette di trovare la forza per rinascere. In questo libro non si parla di disabilitá o almeno, non nel modo in cui siamo abituati a leggerla. Questo testo trova ironia dove ci si aspetterebbe una lacrima. Sorrisi dolci dove ci si aspetterebbe rabbia. Vi invitiamo a leggerlo per aiutarvi in quei momenti di debolezza, nei quali ci si sente soli e si ha voglia di arrendersi, ma anche per comprendere che sovente, quelli che noi riteniamo problemi insormontabili, sono in realtà solo facezie.
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Perché ho deciso di rendere pubblica la mia storia, la nostra storia? la risposta è venuta sola, è stata un pò dettata dalle numerose giornate passate a raccontare… Leggevo la voglia di sapere e il mio bisogno di far conoscere, parlare di disabilità vera, non quella triste che solitamente troviamo nei libri, scrivere di quella volta che… Oppure l’altra quando… Episodi di vita che capitano ogni giorno e, dato che l’integrazione tarda ad arrivare ho voluto fare un passo avanti ed accogliervi io in questo mondo nuovo, un mondo che sono certa stupirà, un testo per far capire che l’unica differenza reale è quella che vi ostinate a vedere voi. Diverso è solo qualcosa che non si ha il coraggio di conoscere.

Gracias vita

4° nelle classifiche di vendita ibs libri

poche notti fa ho sognato una pioggia di piume bianche, enormi piume, soffici che scendevano come neve ed io sotto ci ballavo ridendo, sembravo una gitana, scalza, spettinata come la vita; come la vita quando dice: Guardami! Guardami perché io esisto ed oggi sono. Sono composta a strisce di sensibilità e mancanze, sono una casa costruita in campagna, sono Brezza di Mare, sono gatto, iena e leone ma sono anche formica, Terra e Sole, nel peggiore dei casi divento tempesta, violino e grancassa. Ma cosa sarei senza la mia pioggia? senza la mia pioggia di piume intendo? [Tratto da N°5 Non è né un profumo né un mambo]

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Ho paura.
Ho paura quando le cose finiscono, si interrompono, quando inizio a pensare a tutte quelle inutili congetture del poteva.
Poteva essere
forse è stato
magari sarà.
Ho paura quando vedo troppa luce
ho paura di perdere
ho paura dei cambiamenti
ho paura dei silenzi
ho paura delle distanze
ho paura del Natale
ho paura di piangere all’improvviso
ho paura del buio
ho paura della paura
ho paura dei miei ritorni
ho paura dei ricordi
ho paura di dimenticare
ho paura dei miei muri troppo alti dai quali non riesco a vedere i cieli
c’è lì
ancora una rondine che non trova la strada
si è persa nell’inverno e non se ne vuole andare
non vuole nemmeno restare
È una rondine distante
ferma
e vicina al mio cielo.
ho paura di lei
la posso osservare senza avvicinarmi
e fa male
sapere che la paura più grande è quella di abbandonare.

Il maiale 2.0

Quindi mi arriva una richiesta di messaggio su instagram, un certo syl qualcosa vuole mettersi in contatto, accetto e si presenta così:
“Ciao! Bellissime foto! Ho creato questa pagina instagram come campagna di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne. Ho pensato di rappresentare il silenzio attorno a questo problema con delle foto simboliche. Ti andrebbe di contribuire? Ognuno puo’ partecipare scattando una semplice foto”
Penso che wow l’idea mi piace gli parlo dei miei libri e delle tematiche che affronto, la collaborazione con l’airc e continuo chiedendo il link di un blog, un sito o una pagina Facebook dove posso reperire informazioni sul “progetto” che ovviamente non ha, quindi inizio a dare uno sguardo alle foto presenti nel suo profilo e mi convince sempre meno: signore e signorine avvolte in sciarpe strette che vagamente ricordano la tecnica del bondage, saturare con gli occhi lucidi, spettinate, trucco sbavato, credo che la pagina non rappresenti molto la violenza sulle donne e stavo quasi per scriverlo, poi mi arriva un altro messaggio dove aggiunge richieste su come queste foto dovrebbero essere scattate:
“Usa una sciarpa basta avvolgerla attorno coprendo solo la bocca, legandola dietro ben stretta deve sembrare come censurata. Anche un po espressiva verrebbe molto d’impatto. Mandamene più di una, anzi una serie così posso fare una selezione. Poi le posto…”
Capito ormai la maialata voglio vedere dove va a parare e gli mando una foto, senza tappare la bocca ma stringendo una rosa di carta tra le labbra, ovviamente inizia a dire che la foto é brutta e non é come l’aveva richiesta (lui mi voleva legata come un salame) e quindi io non vado bene per il suo progetto, nemmeno per la pagina e, tadaaaaaa! Mi blocca.
Sono indignata, schifata e arrabbiata, penso a tutte le donne morte in questi anni, penso ai pugni, i calci, le offese, la paura, soprattutto la paura con cui queste mamme, ragazze hanno dovuto convivere e tante altre che attualmente si trovano in questa situazione e non hanno il coraggio di denunciare; poi arriva il maiale in rete e si approfitta della campagna di sensibilizzare per farsi una sega, un pervertito, un povero demente…
Ragazze state attente a chi vi scrive sui social, mi rivolgo soprattutto alle giovanissime, non sapete chi c’è dall’altra parte dello schermo e il web spesso è luogo inquinato che ha deragliato rispetto ai presupposti di partenza, denunciate sempre.
Occhi aperti.

L’ultimo controllo di Daniele è andato molto bene, i medici l’hanno trovato riposato, attivo, cresciuto e decisamente più ometto. Il dottore continua a proporci il compito di “rompere gli schemi” fare delle uscite senza spiegare il programma per ridurre i tempi di adattamento all’interno di un ambiente e situazione diversa dal solito, cosa non sempre fattibile ma l’estate e il bel tempo aiutano l’ardua impresa; c’è anche da dire che da quando è finita la scuola Daniele tollera molto di più i rumori forti, tanto da lasciarmi usare aspirapolvere e addirittura il frullatore senza scenate, urla o pianti isterici.

Insomma… Eravamo pronti per la spesa del sabato pomeriggio quando al parcheggio decidiamo di scendere giù al bowling; i ragazzi iniziano ad emozionarsi, increduli:

– Mamma sul serio?

– Siiii

– Che bello! Grazie 😍

Ma di cosa? Continuavo a pensare, caspita basta veramente poco per stupirli siamo diventati così abitudinari e noiosi? Il bowling era pieno di famiglie, l’aria buia intervallata da suoni e rombi improvvisi con crocchiate di birilli a terra, risatine ovunque accompagnavano piatti di fritti e code di bambini dirette verso gigantesche auto a gettoni che li sballottavano a turno divertiti. Mi giro e Daniele si stacca per andare verso le piste, affascinato, era la prima volta che li portavo e pensare che io ci ho passato l’adolescenza lì sotto; ricordo che c’era la macchina che stampava le foto a mini-stickers, riuscivamo a starci anche in 10 era quanto di più trasgressivo potessimo fare nei nostri piccoli 13 anni.

Vedo un gruppo di ragazzi che si prenota così mi inglobo e aspetto lasciandomi dondolare come un pupazzo a carica.

– Scusi! Vorrei prenotare per il bowling.

– Si non c’è molto da aspettare, una mezz’ora, prenoto?

– Certo! Quanto viene?

– 2,50€ a persona e 1€ per le scarpe.

Così penso che a Daniele le scarpe non servono, però quasi sicuramente avranno dei copri-ruote per la sedia a rotelle, allora chiedo ancora:

– Ma lui può accedere con la sedia a rotelle?

Noto da subito un forte disagio, il ragazzo si allontana, poi torna nervoso, dietro di me la fila inizia a spazientirsi, balbetta qualcosa ma non capisco così chiedo di alzare la voce e lui passandosi più volte la mano nei capelli prende fiato e dice:

– Magari può stare dietro, sul tappeto, vede

(Indicando l’esterno pista)

– Ma così non può giocare!

L’addetto sempre più agitato guarda l’aumentare della fila e la delusione nei miei occhi, non sa veramente cosa dirmi e aggiunge:

– Non è che non può giocare è che io dovrei chiamare il titolare

– Va bene, aspetto

РMa vede oggi ̬ sabato

(Di colpo inizia a darmi del lei)

РSi lo so che ̬ sabato

– Dobbiamo fare un’autorizzazione

– La facciamo

РSignora ̬ complicato!

Si volta verso il tipo dietro di me e continua a servire il resto delle persone, nessuno si accorge dell’accaduto, vengo assorbita nel flusso di persone e rigettata poco distante dalle piste; Daniele, Cristian e Manuel mi aspettavano vicino la rampa pronti a scendere.

– No ragazzi, c’è troppa fila e poi chiudono

– Come no? Per favore mamma!

– Ci torniamo un altro giorno, non c’è proprio posto.

Ero seria, delusa, arrabbiata.

Stavo mentendo e Cristian lo aveva capito.

Stavo mentendo per non farli sentire esclusi.

Stavo mentendo per non far vedere loro quanto il mondo fatichi ad adattarsi.

Stavo mentendo per non far sentire il peso di quella maledetta sedia a rotelle.

Stavo mentendo e mi faceva malissimo.

È un crimine escludere un bambino da una sala giochi.

È un crimine nel 2018 non avere degli stupidi copri-ruote in plastica.

 

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La copertina è stata realizzata da Davide del Vecchio.
La copertina è stata realizzata da Davide del Vecchio.

“[…]Katy entrò nel mio studio in Italia e subito mi resi conto che lei era diversa. Era alta, magra, bionda con occhi blu, nulla di ciò che di solito ci si aspetta di vedere in Italia. Aveva con sé i suoi “gemelli” accompagnata da suo marito. Appariva tranquilla, persino riservata.

A questo punto devo sentirmi in colpa poichè basandomi su una “prima impressione” non ero certo del modo in cui saremmo stati in grado di aiutare questa famiglia. Non basandomi su cosa NOI avremmo potuto fare, ma su cosa LEI avrebbe potuto fare.
Non ho mai avuto tanto torto in tutta la mia vita![…]”
Scrive così il dottor David Delacato (presidente della Delacato Internacional) di Philadelphia nelle prime pagine di “Numero 5” presentando l’autrice, il loro incontro ma conosciamola meglio:

Mi chiamo Katiuscia Girolametti, nel web mi conoscono come Katyg, romana classe 1984. Diplomata in lingue estere con master in marketing turistico. Conservo sin da bambina la passione per la scrittura, da quando mio padre per il settimo compleanno mi regalò un’olivetti, il suo sogno divenne poi la mia realtà. Ho una fantasia smisurata con la quale spesso entro in competizione con i miei due bimbi: Daniele (7 anni) e Manuel (5 anni), ci raccontiamo fiabe, storie e favole che molto spesso finiscono con la morte delle tartarughe ninja e le cicale fritte.

Il libro che sta per uscire si chiama “N°5 non è né un profumo né un mambo” edito dalla Echos edizioni, totalmente autobiografico narro il mio mondo, quello di mio figlio la famiglia, ironico e drammatico, la disabilità vista con coraggio da chi nella vita voleva solo essere nessuno.
La tournée inizierà il 5 luglio con tappa Torre Lapillo (Salento) in una delle meravigliose torri saracene al fianco di nomi importanti: l’autrice Daniela Sasso, il giudice del tribunale dei minori di Taranto, il cantautore Angelo Presta, psicologi e psicoterapeuti; tutti insieme nel sociale per una serata imperdibile.
A seguire: Marche, Milano, Isernia, Sorrento e Roma.

La copertina del libro è stata realizzata da Davide Del Vecchio studente frequentante l’istituto tecnico grafico di Milano, affetto da sindrome autistica.

– Forza ci siamo quasi!
I bambini in fila per uno sull’ingresso della scuola, sorridevo a tutti perché in fondo Daniele anche se non ha mai detto i loro nomi sono convinta gli voglia bene; lo vedo da lontano abbracciato ai compagni che coprono la sedia a rotelle, sembra tutto così normale, il suo volto stanco, distrutto come chi ce l’ha messa veramente tutta, aumento il sorriso incrociando il suo sguardo, non vedo l’ora di tirarlo su e gridargli “è finita!” come al termine di una partita di calcio importante, come un gol su rigore al 90° minuto durante un derby, vorrei dirgli che è un vero campione e più mi avvicino e più in realtà mi vorrei fermare, lasciare eterno quel momento, fermare il mondo fuori, il caldo, la macchina lasciata aperta in doppia fila, la maglia schifosamente sudata e la voglia di correre altrove, di dire: basta! Come una guerra, siamo soldati o siamo genitori? Sono figli o sono pacchi? Sempre sotto prove, continui esami e, la gente? Gli altri? Sì quelli precisini, quelli che durante l’anno non si sentivano mai parlare ma a detta di tutti avevano sempre da ridire, anche loro, basta! Oggi abbassiamo le spalle, rilasciamo l’aria per qualche ora, nessuno ha vinto, anche quest’anno, come ogni anno; tutti credono sia una gara alla perfezione ma la serenità dov’è? Eccola, davanti i miei occhi, lui che ride con i suoi compagni e, proprio mentre ero nel vortice di confusione si avvicina l’insegnante di sostegno dicendomi:
– Grazie a te, voi due, questi sorrisi… Perché con Daniele ho imparato molte cose sono cresciuta quest’anno passato con lui, mi ha dato tanto e mi mancherà.
Ed era terribilmente sincera come le mie lacrime poco dopo.
Grazie Daniele perché riesci a rendere perfetta anche me.