4- 5 maggio 2019 Io e Manuel #presenti

Stanchi ma contenti ♡ Manuel mi ha detto tantissime cose, alcune volte avrei voluto rispondere con una bugia e dire che il Mondo non è così, il male non esiste… Ma non avrebbe avuto senso essere stati lì insieme a fare volontariato. Poco dopo in macchina, mentre rientravamo a casa ha miagolato che era distrutto e un pò ansioso per la gara di domani ma era anche contento di aver aiutato i bambini malati perché:
– I bambini devono stare a casa con mamma e papà non in ospedale.

Manuel il mio eroe ♡
FONDAZIONE TELETHON
Insieme per le mamme rare

#grazietelethon #telethon #aiutalaricerca #donauncuore #biscotti #cuore

Pronti per la campagna di primavera? Per ogni copia acquistata di
N°5 non è né un profumo né un mambo nella pagina Facebook, verrà Donato 1€ alla ricerca!

#alfiancodellemammerare

 


A breve inizierò la campagna di primavera e, sono sincera, ero fortemente in dubbio perché gli impegni aumentano, i ragazzi assorbono anche l’ultimo livello di energia, il lavoro poi è una pressione continua e la paura di non riuscire a dare il giusto spazio a un’attività così importante mi demoralizzava.

Qualche giorno fa è arrivata la lettera di Emanuela, mamma di Leonardo e sapete che ad una mamma non si dice mai no, una mamma che lotta al fianco del proprio figlio, leggete qui sotto la sua storia.

Cara Katiuscia

mi chiamo Emanuela e sono la mamma di Leonardo, che ha sette anni e che non sta mai fermo, tra la sua

passione per il ballo e quella per la musica rap. Quello con cui Leo lascia tutti a bocca aperta è però la sua grande
maturità, forse anche troppa per la sua età, ma non potrebbe essere diversamente.
Leonardo è affetto da beta talassemia, una gravissima anemia di origine genetica. Io e il suo papà lo abbiamo

saputo tre giorni dopo la sua nascita, abbiamo pianto i primi due giorni, poi al terzo abbiamo rialzato la testa perché
dovevamo andare avanti.
Leo ha fatto la prima trasfusione di sangue, indispensabile per lui, quando aveva sei mesi e poi di nuovo
ogni due settimane della sua vita. Nostro figlio ha dovuto imparare presto a non aver paura dell’ospedale, mentre
io e il suo papà abbiamo iniziato a fare i conti con la difficoltà di reperire il sangue, che molto spesso manca, e con

la paura per il suo futuro. Come potevamo accettare che Leonardo sarebbe stato così fragile per tutta la
vita?
Poi, due anni fa, grazie ai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano e a chi si impegna perché

possano studiare nuove cure, proprio come te, si è realizzata la nostra speranza più grande: Leonardo è stato
sottoposto alla terapia genica, ancora sperimentale, per la beta talassemia. Da due anni Leo sta bene e non ha
più avuto bisogno di trasfusioni, un traguardo più grande e più bello di quanto mai potessimo sognare per lui!
Mio figlio Leonardo è il simbolo di quanto la ricerca, insieme alla tenacia e a una buona dose di ottimismo,
possono veramente fare la dierenza. Ed è anche il simbolo di quanto puoi realizzare per molti altri bambini
come Leo, se sarai ancora una volta al fianco di Fondazione Telethon: scegli di raccogliere fondi per la ricerca
sulle malattie genetiche rare con i Cuori di biscotto. Aiuta le mamme come me a non mollare mai, aiutaci a
realizzare un futuro migliore per i nostri bambini!
Grazie di cuore per quello che potrai fare.

A mia volta dico grazie a chi sarà al mio fianco, non potevo dire no ad una mamma, una e un milione.

I risultati di dicembre

Vai sul sito Telethon e scopri gli obiettivi raggiunti

Ed eccoci finalmente alla resa dei conti, grazie alla vendita in piazza dei cuori di cioccolata e le donazioni di N.5 non é né un profumo né un mambo nelle giornate del 15 e 16 dicembre abbiamo raggiunto e superato i 1.000 € 🔝🔝🔝🔝🔝💪💪💪💪👏👏👏👏👏👏

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO CONTRIBUITO

Anch’io quest’anno mi schiero al fianco di Telethon

Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute.

I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana. Spesso sono sindromi che colpiscono più organi. Quasi sempre sono nemiche terribili, che creano problemi e sofferenza enormi al malato e ai familiari che lo assistono. Ecco perché vogliamo combatterle con tutte le nostre forze.

Le malattie genetiche rare, il nostro bersaglio.

Hanno nomi terribili e a volte neanche quelli. Si manifestano con più frequenza nei primi anni di vita, cambiando il corso di molti destini. Sono rare e possono colpire poche persone. Noi le combattiamo perché ognuna di loro ha diritto a una speranza e perché sono un’emergenza che riguarda il 6-8% della popolazione europea*.

Rispondi ✅PRESENTE con il cuore, fai come me dona alla ricerca

LA NOSTRA MISSIONE è fare avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare.

Vi aspettiamo il 15 e 16 dicembre nelle maggiori Piazze d’Italia

Io sarò qui (clicca e scopri)

Anche “N°5 non è né un profumo né un mambo” si schiera dalla parte di telethon e aiuta la ricerca insieme a voi, solo per il 15 dicembre per ogni copia acquistata, l’autrice donerà a Telethon e voi riceverete insieme al libro, un cuore di cioccolata.

Basta scrivere sotto questo post “mi prenoto” e verrete ricontattati, oppure inviate una mail a

Mail

Informate tutti i vostri amici, condividete, aiutiamo la ricerca.

*Offerta valida solo per il web in collaborazione con Telethon.

#n5noneneunprofumoneunmambo